Fotografias do cotidiano: participação de crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus durante a pandemia da Covid-19
Criança, Participação, Síndrome Congênita do Zika vírus, Microcefalia, Photovoice, Covid-19.
Introdução: No Brasil, mais de 3.500 crianças com síndrome congênita do Zika (SCZ) enfrentam dificuldades para participar das atividades da vida diária, o que pode ser agravado por emergências de saúde, como a pandemia de COVID-19.
Objetivo: Explorar o cotidiano de crianças com SCZ durante a pandemia de COVID-19 usando narrativas fotográficas capturadas por mães e discutir possíveis estratégias para melhorar os resultados da participação.
Métodos: Nesta pesquisa-ação participativa, mães brasileiras atuaram como co-pesquisadoras usando o Photovoice para descrever as experiências de seus filhos com SCZ (de dois a cinco anos). A pesquisa foi realizada online e incluiu as seguintes etapas: estudo piloto, recrutamento, treinamento individualizado, entrevista sociodemográfica, treinamento do Photovoice, tomada de fotos, grupo focal para contextualização, transcrição e análise dos dados e validação das análises pelas mães.
Resultados: A análise de conteúdo revelou cinco categorias que influenciaram a participação das crianças: preferências de participação, relações familiares, acesso à saúde, acesso à educação e isolamento social. Em relação às preferências de participação, as mães relataram o desejo dos filhos de brincar com os pares e familiares e ter autonomia. As mães descreveram o ambiente familiar como um lugar feliz, tranquilo e seguro para os filhos. A falta de terapia foi percebida como um impacto negativo na saúde das crianças; assim como os tratamentos eram considerados essenciais para o desenvolvimento infantil. O acesso à educação incluiu a acessibilidade à educação a distância e a percepção da falta de infraestrutura e preparação pedagógica. Por fim, o isolamento social devido à COVID-19 afetou diretamente o cotidiano e o comportamento das crianças, interrompendo terapias e consultas médicas.
Conclusão: As fotos e narrativas capturaram diversos aspectos do cotidiano de crianças com SCZ impactadas pela pandemia da COVID-19, reforçando a importância de considerar os efeitos negativos do isolamento social e oferecer educação e assistência social para promover a participação e a saúde integral.